מה זה קן הקוקייה פה? זה הילד שלי!

להיות הורה למתמודד: מה זה קן הקוקייה פה? זה הילד שלי!

אסתי נוה

"אני זוכרת את עצמי הולכת ברחובות וחושבת שיש לי בן משוגע

החלטתי שני דברים: שאני לא מסתירה יותר, והבנתי שהוא לא הולך להבריא".

רקע:

"קשת" הוא ארגון הדרכה להורי מתמודדים בתחום בריאות הנפש. מדובר בארגון פורץ גבולות ומטשטש גבולות, באמצעות חיבור בין אקדמיה לשטח, בין פרטי לציבורי ובין משפחה ועבודה. ב"קשת" לומדים תקשורת בגישה הקוגניטיבית –דינאמית. בכל קורס מלמדים יחד שני אנשי מקצוע והורה בוגר הקורס כשווים. "תעודת הזהות" ודרך ההצגה הפומבית הגלויה מאד של כולם, אנשי המקצוע וההורים כאחד, היא היותם בנים ל, הורים של ואחים של מתמודדים בבריאות הנפש, ולפיכך הם משמשים כל העת במספר תפקידים ו"קולות" בו זמנית. זו תופעה ייחודית מאחר ומדובר בתחום בעל הסטיגמה הגדולה ביותר מתוך כלל הנכויות, ושהנסתר בו רב מן הגלוי.

מבוא:

בכתיבת פרק זה בקשתי לעצמי את האתגר והחירות לחבר יחד התבוננות מנקודת מבט אישית, מקצועית ואקדמית, באמצעות מחקר איכותני. לנסות ולעצב מרחב שבו ייפגשו לרגע חלק מכובעי התפקיד שלי כאדם, כאם, כיועצת ארגונית וחוקרת. לאפשר להם לפעול כ"א בפני עצמו, וגם להפגיש אותם זה עם זה ולבחון את התוצר.

רצה הגורל ומתוקף חברות אישית ועניין מקצועי משותף התאפשר לי כיועצת ארגונית לקחת חלק בסיעור המוחות וכן בקבוצת המיקוד הראשונה שהיוו בסיס היוזמה להקים את ארגון "קשת": על הצורך הדחוף במתן מענה להורים אלה, העיד סיפורה המרגש של אחת האימהות, אשת קריירה מצליחה ואסרטיבית שהתחננה לעזרה. בעודה מוחה דמעה, דווחה על אזלת ידה כאם מול הממסד הפסיכיאטרי שסרב לדבר אתה, מאחר ומדובר בבת בוגרת. לדבריה עוצמת הכאב על בתה שאושפזה הייתה כה גבוהה, עד כי במהלכו התמוטטה אף היא ונזקקה לאשפוז.

בשנים שלאחר הקמת "קשת" עבדתי עם חלק ניכר מאנשי הסגל ותלמידי הקורסים – חלקם הפכו בהמשך לאנשי סגל - בנושאים של פיתוח צוות וליווי מנהלים. מפגשים אלה התבצעו במהלך 10 שנות קיום הארגון. חלקם נגעו ל"קשת" באופן ישיר, וחלקם משובצים בהקשר הרחב יותר של עבודתי עם קהילת אנשי השיקום מן האקדמיה, ממשרד הבריאות ומארגון "קשת" עצמו. הובלתי הרצאות וסדנאות בנושאי מנהיגות וניהול שהתבקשו כתמיכה במהפכה שחוללו בתחום בריאות הנפש במדינת ישראל.

המאמר להלן מציג מחקר גישוש איכותני שמטרתו הייתה לעמוד על תמונת העולם, על התפיסות של הורי מתמודדים, רובם בתחום בריאות הנפש, ועל החוויה שלהם בעקבות קורס "קשת". מטרתי היא לבחון אם אפשר למקד רגע ממשי כלשהו, שבו הם חווים תחושת שינוי או הופעת דפוס חשיבה חדש, ובה-בעת לנסות ולקלוט את גל ההתמודדות כולו. קיוויתי להתבונן בחוויית הקורס של ההורים ובהתרחשויות שחלו אחריו; בתחום המשפחתי – כמטפלים וכתומכים של המתמודד, ובתחום האישי – במסעם הכולל של בני המשפחה כמפגש עם אתגרי מחלת הנפש, וכאנשים העומדים בפני עצמם ומנהלים חיי עבודה, לימודים והתפתחות אישית.

איסוף הנתונים

הנתונים נאספו לאחר שנענו המרואיינים לפניית הנהלת "קשת" . לצורך זה רואיינו 11 אנשים, מתוכם 4 חברי הנהלת הארגון, בהווה ובעבר ו7 אנשי מקצוע ומנחים בתכנית "קשת", רובם הורים למתמודדים. אחד מהם לקוח ישיר, שהשתתף בקורס לנכויות עבור עצמו ואף הצטרף מאוחר יותר להנחיה. נוסף על כך, קיימתי תצפית משתתפת ב2 ישיבות הנהלה ובשלושה כינוסים של הארגון, והסתמכתי על מסמכים של ראיונות עם נעמי המייסדת ומאמרים שכתבה. מנהלות הארגון רואיינו על ידי גם לצורך מחקר נוסף העוסק במנהיגות.

איסוף הנתונים נעשה באמצעות ראיונות מובנים למחצה, בגישה הנרטיבית. במטרה לשפוך אור על מסעם האישי של בני משפחה שהתבשרו שקרוביהם מתמודדים בתחום בריאות הנפש, ולהתמקד בתהליך הלמידה שלהם ב"קשת" והשפעותיו. כבר במהלך הראיונות הראשונים ניכר היה שהמרואיינים מדברים בריבוי "קולות" ותפקידים. מתוכם בחרתי להתמקד בתפקידם כהורים למתמודדים.

הפנייה הטיפוסית של חוקרים בגישה הנרטיבית של סיפורי חיים היא "ספר לי על חייך". המודל של רוזנטל ממליץ לקיים שני חלקים באיסוף הנתונים: בחלק הראשון החוקר מקפיד לשמש בתפקיד המאזין בלבד, ובמפגשים שלאחר מכן הוא שואל שאלות. מלכתחילה היה ברור כי בשל רגישות הנושא יעמוד לרשותי ראיון אחד בלבד, שיארך כשעתים וחצי עד שלוש. המבנה שתוכנן נועד לחלק מפגש זה לשני חלקים, באופן שחלקו הראשון ייוחד כולו להקשבה וחלקו השני לשאלות הבהרה ושיחה.

בפועל, בקשו רוב המרואיינים "תשאלי אותי שאלות" וניווטו לראיון שעיקרו ניהול שיחה פתוחה, במתכונת הדומה יותר לפגישת ייעוץ ארגוני בגישה התהליכית. בגישה זו היועץ משתמש בהקשבה פעילה ושאילת שאלות "עוצמתיות", שמטרתן לאפשר לנועץ לדלות את התובנות מתוכו.

הנחות העבודה התבססו על גישת ההבניה החברתית, לפיה אנו יוצרי המציאות שלנו וגם פרשניה: במבנה מעורב כזה שבו החוקר מתבונן בקהילה מוכרת ולעתים מלווה את עשייתה, ובה בעת פועל מתוך מגוון תפקידים ולעתים מעורב גם רגשית, מדובר ממילא בסטינג ייחודי. כאשר הן החוקרת והן משתתפי המחקר מקיימים בגמישות ובו-בזמן דיאלוגים מורכבים ורבי פנים: כאנשים פרטיים, כאנשי מקצוע, כפעילים וגם כמתבוננים בפעילות. קיוויתי שהזכות להיות מעורבים בחוויה ייחודית זו תעמוד לנו גם בהבטחת איכות המחקר, שכן באה מאהבה.

פרידמן (2013) מציין כי "במחקר האיכותני אין החוקר מבודד ללא יכולת התבוננות בעלת סגנון חופשי. המחקר במתודולוגיה זאת הוא אינטראקציה דינמית בין החוקר והנבדקים... מעורבותו האישית והמנטלית של החוקר היא בלתי נמנעת ואף רצויה ביותר".

במחקר זה התבקש מסגור מחדש של המבנה המקובל לעריכת מחקר איכותני "נכון". באופן המאפשר להפוך חסרון ליתרון: לחקור את חווית "קשת" במבנה מקביל למבנה ולתרבות הארגונית הבלתי פורמאליים של הארגון. (לדוגמא, "לא ממנכ"לים שמה, זה לא השפה"). להשתמש בעובדה שלא הייתי זרה לחלוטין לרוב המרואיינים, כמנוף שיאפשר לקיים ראיון עומק מובנה למחצה. כאילו עסקנו ביצירת סרט באמצעות "טייק" אחד ובתוך כך לקיים של התנאים הנדרשים למחקר נרטיבי וניתוחו.

ניתוח הנתונים:

האדם כיוצר את סיפורו

בחלק זה אציג תחילה את גישת מנגנוני הברירה שלפיה נערך ניתוח הנתונים, ואחריה יוצגו שלבי העבודה של הניתוח הנרטיבי.

ההנחה התיאורטית רואה בנרטיב ביטוי של זהות המספר וגם כלי המכונן אותה. הסיפור שאדם מספר על עצמו אינו נתפס כאוסף של עובדות ביוגרפיות, חוויות או אירועים שהוא דולה מזיכרונו. אלא, כאשר אנו מספרים את חיינו, אנו "כותבים את עצמנו מחדש" ובוחרים מה להציג מתוך אוסף רחב של התנסויות. כל סיפור עבר אישי טוען טענה ומשרת פונקציה או מטרה (אלסוטארי, 1997). עשייה זו מתבצעת כאוסף של הכרעות, מודעות ובלתי מודעות, מה לכלול בסיפור. הכרעות אלה נעשות באמצעות ברירה, בחירה וסינון במהלך יצירתו. המונח ברירה נבחר כדי להדגיש שתהליך היצירה כולל גם צדדים שאינם מודעים, או מודעים למחצה. (ספקטור מרזל, 2011). ברירת המספר מה לכלול בסיפור מונעת על ידי תרבות, פסיכולוגיה וגורמים חברתיים, ושילובם יוצר מבנה הוליסטי. המבנה שנוצר עשוי להיות מושפע מן הרקע החברתי, מן ההקשר בו נבנה הסיפור ומהצרכים השונים של המספר. כולם חוברים יחד לבנייתה של נקודת היעד, הEP של הסיפור. (גרגן וגרגן, (1988.

אחד המניעים המרכזיים המשפיעים על האופן בו מובנה הסיפור הוא הצרכים הפסיכולוגיים של המספר (לואיס1997 ). לדוגמא, שמירה על הזהות העצמית או האדרתה (סארבין, 1986), הצדקה עצמי( גרינוואלד 1980), או מתן תחושה של אחדות ומטרה לחיים)מק אדמס, 1998( . מכאן, שאנו עוסקים לא באירועים עצמם אלא בייצוגם בנקודת הזמן העכשווית בה מסופר הסיפור.

שלבי בניית הנרטיב ע"י המספר:

התהליך כולל תחילה קביעת מסר מרכזי מוערך, הוא ה End Point , המשפיע על ברירת חוליות נוספות ותואמות בשרשרת הסיפורית. ארואס וספקטור מרזל (2010) מבהירות כי מדובר בתכלית הסיפור, במסר או הטענה שהמספר מבקש להעביר לשומעיו, המכונים גם נקודת היעד הסיפורית (המטרה). אחריו מתבצעים השלבים הבאים: ברירת אירועים רלוונטיים, סידורם על פני ציר ליניארי - טמפורלי, יצירת קשרים סיבתיים בין האירועים, ויצירת סימני תיחום המצביעים על תחילתו וסופו של הנרטיב.

אף שהסיפורים הם בעלי גוון אישי, הם גם מנהלים דיאלוג עם עלילות המפתח המגלמות מתכונות של חיים ראויים בחברתנו (גרגן וגרגן, (1988. מכאן, שסיפור חיים - וכך גם בחירת פרק מרכזי בו - הוא ייצוג סלקטיבי של היסטורית החיים (רוזנטל, 1994) ,היוצר פער בין החיים כפי שנחיו "Life as lived" " ל חיים כפי שסופרו "Life as told" ((Bruner,1984.

החוקר המתבונן בחוויית המספר

החוקר מקבל לידיו סיפור המהווה מוצר מוגמר. מטרתו לעמוד לבסוף על הטענה או המסר המרכזי, שהמספר מבקש להוכיח או להעביר למראיין. לכן עליו לפענח את ה EP - end Point שאותו סימן לעצמו המרואיין בטרם יציאתו למסע הסיפורי. דרך העבודה המתחייבת מכך היא פרוק הסיפור למרכיביו, וזיהויו של הEP , באמצעות תהליך הפוך של זיהוי 6 מנגנוני הברירה תחילה. כל מנגנוני הברירה מתבטאים הן בתוכן של הסיפור, והן במימד המבני - צורני שלו. ההנחה היא שברירה זו אינה מקרית, אלא משרתת את הEP של הסיפור. החוקר מנסה לגלות את המסר הזהותי שהמספר מבקש להעביר באמצעות הסיפור. איתור מנגנוני הברירה ובעקבותיהם איתור הEP הוא תהליך מעגלי, שבו פרטי הסיפור נותנים משמעות לסיפור השלם כטענה זהותית וזו נותנת משמעות לחלקיו השונים. (ארואס וספקטור מרזל, 2010).

שלושת המנגנונים הראשונים, הכללה, חידוד ועיבוי (ייחוס משמעות הולמת), מבטאים את הכישור לבטא מעורבות בעולם. שנים נוספים, השמטה והשתקה, מבטאים את הכישור לא לבטא מעורבות ומנגנון ההשטחה משלב בין השנים.

להלן הסבר קצר על כל אחד מן המנגנונים:

הכללה - מתייחסת להכרעה הבסיסית מה מסופר. עובדות, חוויות והאם ניתן לאתר חוט מקשר ביניהן. אלה העובדות התקופות והאירועים שנבחרו להיות מיוצגים בנרטיב, אשר מתאימים לEP ותורמים להוכחתו.

חידוד - מנגנון המצביע על התמות, התקופות והאירועים שהמספר בחר להבליט, באמצעות עיבוד והגזמה של חלקים בסיפור. אחד הביטויים הצורניים של מנגנון החידוד מאפשר יצירת "מיני נרטיב", סיפור בתוך הסיפור הרחב יותר, ומהווה סמן (אינדיקטור) חשוב לתהליך הברירה הסיפורית.

עיבוי – מנגנון המקנה פשר "ראוי" וייחוס משמעות "הולמת" לעובדות. באמצעותו עשוי המספר להקנות משמעות חדשה לעובדה שבעת התרחשותה הייתה לה משמעות שונה או לא הייתה משמעותית.

השטחה, השמטה (omission) והשתקה (silencing) הם המנגנונים המייצגים אי דיווח של עובדות:

מנגנון השמטה עשוי לא להכליל בסיפור עובדות הנתפסות כלא רלוונטיות לנרטיב זה.

מנגנון ההשתקה משמש כ"שומר סף" מאסיבי עבור הזהות הנטענת (claimed identity) . יותר מן ההשמטה, השתקה מונעת מאתנו עובדות אם הן מזיקות לEP, ולכן חשוב למספר שלא יכללו בנרטיב זה.

מנגנון ההשטחה משלב בין שני הקודמים: ההשטחה מאפשרת הכללת עובדות בקצרה ותוך מזעורן, משום שאינן נוגעות לEP הנרטיבי. מנגנון זה מאפשר גם לספר עובדה וגם להמעיט מחשיבותה. כאמור, החוקר שבחר מודל זה חייב להתחקות אחר תהליך טענת הזהות בסדר הפוך. כלומר, לאתר את מנגנוני הברירה כדי לאתר באמצעותם את הEP הזהותי.

נוסף על הראיונות, נערכו מספר תצפיות משתתפות בישיבות הנהלת הארגון ובשלושה כינוסים .

תמות מרכזיות בסיפורי ההתמודדות של הורי "קשת"

להלן יוצגו תמות מרכזיות מתוך סיפורי ההתמודדות של ההורים: בכל סעיף מובאים ציטוטים ארוכים מדבריהם כפי שנמסרו במהלך הריאיון, כדי לאפשר לקורא לחוש כמה שיותר מעומקה של החוויה כפי שהם מתארים אותה. התמות אישיות ומגוונות כמובן, אולם אפשר להבחין במספר נושאים שחזרו בדברי רוב המרואיינים: מפסיביות לפרו- אקטיביות; מייאוש לתקווה; מהורה "רגיל" להורה מטפל (ולאחר מכן אצל חלקם, כמטפל גם באחרים) ; ומכלים שלובים למסעות נפרדים. ניסוח שמותיהן של התמות מציג אותן כמצויות על גבי רצפים, כפי שהשתמע מהדרך בה נקטו המרואיינים.

1. מפסיביות לפרו - אקטיביות

המפגש של הורה עם העובדה שילדו חולה או "פגום" הוא חוויה חריפה שאין לה שם חמור דיו: האם לכנותה ליקוי מאורות? נקודת אל- חזור? ואולי רצוי להשתמש בטרמינולוגיה חיובית, ובמושג "רגע מכונן"? תיאורי ההורים מצביעים על תחושה שזה כעין סוף העולם כפי שהכירו אותו. תהליך מתמשך של מערבולת בו שוקעים יותר ויותר, בעודם אפופים בחוסר אונים ועצב עמוק. במהלך המפגשים עם מערכת הבריאות מתרחש רגע משמעותי מאד של זיהוי הבעיה כמחלת נפש: "יש לי בן משוגע". עכשיו כבר יש לזה שם , אך דווקא השם מגביר את הערפול, מגביר את החרדה ואת תחושתם שהמשך המהלך אינו בידיהם. בתוך כך מתרחש מהלך שראשיתו המתנה פסיבית לחוות דעתם של מומחים ולמרפא שאינו מתרחש. המשכו במעבר לתפקיד פעיל שההורים נוטלים לעצמם ומעצבים תרחיש חדש, שהמפגש עם קורס "קשת" מהווה חלק ממנו ולדבריהם קשור בו מאד.

"את בטח לא מכירה, אבל אני אשתף אותך. שכשהילד שלך, יותר נכון הבת שלי, מסתבר לי וזה קורה מאוד בפתאומיות, שהיא חולה במחלה נפשית שיש לה שם...היא הייתה בת 20.

את השם נותנים בגיל 20 ואת הטייטל. אבל את כל התלאות עוברים גם קודם. ובעצם, כשאני שמעתי את זה, זה השאיר אותי מצד אחד מאוד חסרת אונים: טוב, מה עושים עם השם הזה ומה עושים עם המחלה, ומה זה בכלל המחלה הזאת ולמה דווקא בכלל המחלה הזאת, למה לא אחרת? למה דווקא אני? כל השאלות האלה עולות בו בעת, למרות שמהצד השני - סוף סוף מצאנו פסיכיאטרית שמבינה מה יש לבת שלי. זה לא שלא הלכנו אף פעם לפסיכיאטר, הלכנו להמונים, אבל לשים את האצבע ולהגיד זה זה – זה קרה בגיל 20.

טוב, אז יש את ההודעה, אני יודעת שהבת שלי חולה במחלה נפשית ואני מאוד לא שקטה כי אני לא יודעת מה עושים עם זה, ויותר מלא שקטה, אחד הדברים שמאפיינים אותי זה עצב מאוד גדול. פחד, הסתגרות, רצון להעלם מהעולם, שלא יראו אותי ושלא ישמעו אותי (J צוחקת). התכתובת שלי עם אנשים קרובים לי, כמו חברות, זה רק בסמס כי המילים לא יוצאות מהפה".

"עוד לא הרגשתי שאני.. עוד לא ידעתי בכלל אם הבן שלי חולה אם הוא לא חולה.. מה קורה, כל הכאוס הזה של אשפוז פסיכיאטרי ואיכשהו מנסים לחזור לאיזשהו .."

כאשר האבחנה אינה ברורה, יוצרת אי הבהירות מגוון פרשנויות רפואיות. לעתים כאלה האמורות לקצר למרואיינים את הדרך. להביאם בזמן קצר, ואולי אף באופן מידי , להשלמה עם המצב ולהבנה שמכאן והלאה מדובר במצב קבוע שאינו עומד להשתנות. בתוך מבוך זה ההורים מתחילים לחפש תשובות וליזום פתרונות ראשוניים בעצמם. סגנון ההתמודדות הפרו- אקטיבי יאפיין מכאן ואילך את עשייתם, גם כאשר מדובר במשברים נוספים שעוד יצוצו בדרך. כך תארה אם את התהליך שבמהלכו הגיעו היא ובעלה לקורס "קשת":

"ובהתחלה גם אומרים שאולי זה לא, זה רק א.. אירוע פסיכוטי על רקע סמים ואולי זה.. בקיצור, לא הרגשתי עוד שאני במקום (הנכון) ואז, ביום.. היינו בערך באלפיים ועשר זה היה, ב – נו – בבינתחומי בהרצליה, הייתה שם הרצאה על ההפרטה של בריאות הנפש. אז אמרתי לבעלי בוא נלך ונשמע את זה. והיה שם ראש אגף בריאות הנפש במשרד הבריאות, ושר הבריאות המון המון זה , ואז פתחו שאלות לקהל והייתה איזה אמא שקמה. היא ישבה כמה שורות מאחורי, ואמרה: "למה לא נותנים לכל ההורים לעשות קורס "קשת" שזה כל כך עוזר, וזה כל כך שינה לנו את החיים! " ואז – ואז אמרתי ל.. אני עושה ככה עם המרפק לבעלי. אמרתי לו: "תשמע, פעם שנייה אומרים לי על הקורס "קשת" הזאתי. בוא עכשיו בהפסקה, חייבם לאתר את האישה הזאת ולשמוע יותר פרטים". אז באמת זיהינו אותה בהפסקה היו שם המון המון אנשים, לקחנו את הטלפון , קצת דברתי איתה, וזה.. ואז פניתי ללא זוכרת למי , נתנו לי את הטלפון וזהו ונרשמתי לקורס".

תמה זו מופיעה גם בדיווחי חלק מההורים שבחרו מאוחר יותר להצטרף ל"קשת" כמנחים ולקחת חלק פעיל בהעברת הניסיון והידע שצברו להורים אחרים. היא בולטת גם בתיאורי ההורים שבחרו להמשיך ולקיים ביניהם קשרים חמים: כקבוצת תמיכה הנפגשת במועדים קבועים "קשת פאמילי" או בעצם השתייכותם לרשת הקשר עם הארגון, וקיום קשרים אישיים תומכים ללא מסגרת פורמאלית. הן בינם לבין עצמם, והן עם אנשי המקצוע בארגון ובראשם נעמי המייסדת.

2. מייאוש לתקווה

במהלך הקורס מתרחש תהליך למידה ועמו גם שינויי התנהגות בקרב ההורים. תיאורי ההורים בנויים משילוב מונחים מן התחום המקצועי של השיקום (כ"תיווך" "לכתוב אירוע" על התנסות עם הבן או הבת החולים) בצירוף דימויים אישיים (כמו "כבאי העוסק בכיבוי שריפות") ומונחים מעורבים כ"תקווה". (תקווה כביטוי אישי לאופטימיות, וכמטבע לשון מקצועית של מורי הקורס, לציון מרכיב שהם מקנים במסגרת ההוראה). בגרף השינוי שהקורס מאפשר מתרחש מעבר מסקפטיות (ולעתים מייאוש) לתקווה. שינוי זה תואר מנקודת מבטם של צוות מנחי הקורס וזו של המשתתפים.

מנחים מספרים:

"בדקנו פעמים. פעם אחת מלאו שאלון בנושא של תקווה בשביל עצמם ופעם אחת בדקתי את התקווה שלהם בשביל הילד שסובל ממחלה נפשית, וראינו כאן דבר מאד בעייתי: מבחינתם, יש להם תקווה כמו לכל בן אדם באופן נורמטיבי אולם לגבי הבן שלהם או הילד שסובל הייתה תקווה מאד נמוכה.

היה ילד שישב בחדר שלו חמש שנים ורק כותב כן ולא אמא שלו: "אתה רוצה חביתה?" "כן" ו"לא". ואנחנו לימדנו אותה איך לכתוב לו דברים כדי שהוא יענה יותר ולא רק כן ולא. התפתחה שיחה מתחת לדלת ולאט לאט "מה קנית חולצה כזאת?" הוא שואל. והיא התחילה להקריא את הפתקים שהוא כתב לה, והוא יצא קצת מהחדר. ואנשים: אנחנו לא מאמינים שזה יכול להיות! היה חמש שנים בחדר! "

אימהות שלמדו ב"קשת":

"אומרת לך שהייתי די די סקפטית. כאילו מה כבר.. הרגשתי שבאמת "חפרתי" ומנהל אחד מבתי החולים ,הוא חיבר אותנו עם כל מיני.. כאילו הרגשתי ש.. שאני יודעת. שאני מבינה. לקח לי גם זמן עד שהתחלתי לכתוב אירוע ו.א.. ואנ'לא יודעת מה קרה אבל הקורס הזה שינה, שינה לי את הגישה. לגמרי! "

"אז זה לאט לאט נסך בי ביטחון. וגם שמעתי שיש מתווך וזה מצא חן בעיני. נראה לי שאני אוהבת לקחת תפקידים על עצמי. אמרו יש מתווך ואם הוא ידע לתווך טוב לבני המשפחה, רק טוב יהיה מזה. קודם כל, בקטע של התקווה והאמונה".

"את יודעת, במערכת בריאות הנפש כל פעם כל מיני רופאים.. את יודעת זה כמו מחלה ממאירה בדרגה האחרונה שאין מה לעשות. כל מיני אמירות כאלה.. ו.. ותניחי, אין מה לעשות כאילו תשלימי, את מבינה וכאן – קודם כל הגישה שלי, האמונה, אני חושבת שבן אדם בלי תקווה ובלי כוונה הוא.. הוא דועך. ואם אני דועכת, אז כל הבית דועך. ו.. ובטח המתמודד. אז אני חושבת שקודם כל זה החזיר לי את האופק, את האור – בקצה המנהרה. ודבר מאד חשוב זה תראי אני לא אגיד לך שאני משתמשת כל יום עם הכלים האלה של את יודעת, רגע לעשות pause . כאילו לצלם את הקטע של האירוע : מה היה כאן ? להפריד את הרגש מהקוגניציה זה לא משהו ש.. אבל, ב ה ח ל ט , אני מרגישה שאני פחות, איך אני אומרת, פחות כמו כבאי במכבי אש עם צינור, שכל רגע מגיבה לשריפה ולסערה, אלא יותר חושבת באופן רציונאלי, פרואקטיבי, א.. ולא, ולא בקטע של שליפה. א... אלה שני הדברים באמת המהותיים שקבלתי".

3. מהורה "רגיל" להורה מטפל

תימת המעבר להורה מטפל מעידה כי ההתנסות בקורס תורמת לשינויי תפיסה המתבטאים גם במערך כובעי התפקיד של ההורה. ספרות ענפה נכתבה על הCare Giver המשפחתי, האדם שלקח על עצמו את הטיפול בבן משפחה נזקק. משקלו של הטיפול במתמודד עובר במהלך הקורס מידי הממסד הרפואי וההורה כפסיבי או נענה להוראותיו, ללקיחת חלק גדול ועוצמתי יותר על ידי ההורה. השילוב בין הכרות מוקדמת להקשבה חדשה לצרכי המתמודד בתמיכת הידע החדש, מאפשרים יצירתיות, העזה, הרפתקה וגם את הנכונות להיכשל ובתוך כך לפלס דרכים חדשות.

"אז אני לא יודעת מאיפה נפל לי הרעיון, הייתי לוקחת אותה פעם בשבוע לים. אמרתי - ים זה אוויר טוב, ככה הסבתות אומרות, וזה גם קרוב אלינו הביתה. היא לא מדברת? סחטין, נתכתב איתה! אז הייתי מביאה מחברת והיינו מתכתבות. גם אז היה לי קל יותר לשמור על הכללים, על החוקים של התיווך. וזה היה מתקדם מאוד יפה, כי ראיתי שהיא עונה לי.

שאלה: יושבות זו לצד זו?

כן, כמו בוואטסאפ, זה היה הוואטסאפ שלנו, תקראי לזה מיזם. זה היה מאוד טוב, זה עשה קשר מאוד יפה בינינו, והיא מאוד חיכתה לזה, וזה תמיד היה עם עוגת תפוחים והיא הייתה חמה, וגלידה וקפה. זה היה המתכון, שתינו ציפינו לזה. זה היה די הרבה זמן, אני חושבת שעשיתי איתה את זה שנתיים לפחות את כל הימי שישי האלה. זה מזכיר לי את הספר "ימי שלישי עם מורי"...

בתהליך השיקום שלובים גם ימים של משברים חוזרים הדורשים היערכות חדשה וגיוס כוחות נפש. להלן דוגמא ליכולת ההורה למצוא ולהמציא בכל פעם דרך חדשה עבור עצמו ועבור המתמודד:

"היא הייתה במחלקה סגורה ואחר כך עוברים למחלקה הפתוחה וכל הסיפור הזה קרה בבאר יעקב, ואני עשיתי דיל עם הרופאים שכל יום כשאני באה בצהריים אנחנו מטיילים, אבל לא בתוך בית החולים, יוצאים קצת החוצה.

ואז הדמיון שלי התחיל לעבוד, אמרתי אם אני נוסעת לאירופה ומטיילת בכל מיני עיירות שכוחות אל, אז גם באר יעקב זו עיירה, בוא נגלה אותה. ומה גילינו? הייתה שם מסעדת צמרת. מסעדה של שף ידוע ואנחנו נכנסות ואנחנו מסתכלות במחירון, שוד ושבר זה מחירים עצומים, אנחנו לא יכולות לשלם את זה. אבל, החלטנו שאם ניקח מנה אחת שתינו עוד אפשר לעמוד בזה... (צוחקת)..

אז אנחנו עוזבות את כל ה-setting של הבית חולים, ואנחנו יושבות שלוש שעות במסעדה הזאת ואנחנו צוחקות לעצמנו כי במסעדות יוקרה הרי יש תמיד בין מנה למנה, מה שנקרא מנטרל טעמים (צוחקת), ואנחנו מסתלבטות על המנטרל טעמים וכל מה שיש בזה, גומרות את הבילוי, וחוזרות בחזרה למחלקה".

4. מכלים שלובים למסעות נפרדים

חלק מן המרואיינים עברו במהלך השנים מתפקידי לומדים לתפקיד מנחה בקורס ומלמדים במשותף עם סגל המורים ואנשי המקצוע. חלקם למדו בקורס מנחי "קשת" ואחרים הוסיפו גם השתלמויות בתחומי טיפול נוספים, תארים אקדמיים ולימודי תעודה במגוון נושאים. חלקם עברו מקריירה אחת לאחרת ואחרים מטמיעים לדבריהם את עקרונות הגישה הקוגניטיבית דינאמית במשפחה ובמקומות עבודתם. במערכות חינוך, בארגוני בריאות, בצה"ל, בארגונים ממשלתיים ובעסקים.

סיפורי החיים של המרואיינים אינם מסתיימים ב"סוף טוב" כמקובל. הם מתבוננים בסיפורם מנקודת הזמן של ההווה ועבורם זה עדין מסע מתמשך. ההתמודדות, כך מלמדים ב"קשת", אינה מסתיימת בהחלמה אלא בשיקום. בתחום הנפש מדובר במחלה כרונית ובהתמודדות שאורכה לעתים כאורך חיי האדם. "יש לה עוד דרך" אומרת מרואיינת על בתה המתמודדת עם מחלתה ובמקביל בונה לעצמה חיים רגילים של אדם עובד, בת זוג ואם.

"היא הייתה כבר בת עשרים וחצי, משהו כזה. והם החליטו בעצמם שהם רוצים להתחתן. לי זה לא היה דחוף, אבל זה מה שהם רצו. והם התחתנו והם ילדו בן נהדר.

הם גרו בהתחלה אצלנו עד שהוא היה בן חודש וחצי או משהו כזה, ואז הם עברו לדירה משלהם

אני חושבת ההיריון הזה עשה לה מאד מאד מאד טוב. היא הפסיקה לקחת כדורים, שבהתחלה זה

נורא הבהיל אותנו, אבל היא מסתדרת מצוין, כי בהפרעה כמו שלה לא באמת צריך כדורים.

וההיריון עצמו לווה באמת בטיפול פסיכולוגי שהיה מאד נכון ומעצים והלידה גם כן הייתה חוויה

מאד מעצימה עבורה.

לא יכולה להגיד שהקושי שלה נעלם לגמרי כמובן, זה לא נעלם לגמרי, אבל היא במקום מאד טוב

עם עצמה כרגע. אני חושבת שההורות, האימהות הזאת הכניסה הרבה מאד משמעות, זה נוף כזה

מאד שמיישר אותה. היא אמא מדהימה, היא אמא מקסימה, נורא מצחיקה. אנחנו מטורפים על

הילד הזה כמובן. בן זוגי היה שם השבוע, אז הוא אומר לי את יכולה להירגע, היא כבר עובדת

אתו על שירי חנוכה. את יודעת, הילד בן ארבעה חודשים והיא עובדת אתו על שירי חנוכה.

אבל זה נורא חמוד באמת, מה שנורא יפה זה באמת התמימות שלה. אין לה שום מחשבות, את יודעת, ה-sophisticated, עיקרון הרצף, הלוחשת לתינוקות, כל השטויות האלה, היא כל כך טבעית בגישה שלה וכל כך אותנטית שזה נורא חמוד. זהו, ועדיין יש לה את הדרך שלה לעשות ואת הכיוון שלה בחיים למצוא".

נתיב התפתחות אישית חדש של ההורה מופיע ומודגש בכל התיאורים על השפעות מאוחרות יותר שנבעו מן הקורס. מרואיינים דברו על שינויים בתקשורת עם המתמודד והכנסת הכלים שלמדו לתוך המשפחה: ליחסים בין הילדים הבריאים לבת או הבן המתמודדים, וליחסים בין ההורים. במקרים רבים ההורה שלמד בקורס מרשה לעצמו בשלב מסוים ללמוד, לשנות כיוון, לפתוח בקריירה חדשה ולהרפות מעט מן האחריות הכוללת לאדם הזקוק לעזרתו. לכאורה מדובר בתהליך טבעי של התפתחות ביחסי הורים-ילדים. אולם, מאחר והמתמודד נזקק להמשך תמיכה יותר מאחרים ועתיד להזדקק לה כנראה גם בהמשך חייו הבוגרים, סביר להניח שמדובר בתהליך העצמה הורית שהתרחש בהשפעת הקורס. בנוסף דווחו ההורים על כך שלמדו להיעזר וחלקם מקיימים קבוצות תמיכה ולמידה כקהילה "קשת פאמילי".

חשוב לציין כי המעבר לנתיב נפרד מתבטא גם בפיתוח חשיבה ביקורתית כלפי הארגון וביחסים שהורים מקיימים עם הנהלת קשת. בשלב זה הם מעלים גם ביקורת ומרבים לעסוק בשאלת עתיד הארגון. הנושא המרכזי הוא תחושת הערך שהם מייחסים לקשת והשליחות של הבאת ערך זה למשפחות נוספות. לדעתם השיווק לוקה בחסר. הרחבת הקורסים גם לנכים ולאנשי מקצוע מארגונים מתחרים מתקבלת ברגשות מעורבים, ובעיקר תחושתם שיש עוד רבות לעשות בנושאי בריאות הנפש.

"בזמן האחרון עם "קשת" (קורסים) לא נפתחים כמעט, זאת אומרת עבורי זה פרויקט הולך ונעלם".*

*על אף הדאגה שהובעה כאן, תכנית "קשת" המשיכה להתפתח. גדל מאד מספר הקורסים בישראל, והתכנית מעוררת התעניינות גם בחו"ל.

כוונת המחברים ונושאים שלא נכללו בEP

גישת מנגנוני הברירה מאפשרת לעמוד על כוונתו המקורית של המספר, (בין אם מודעת או מודעת חלקית). הגישה מניחה כי המספר מציב לעצמו מסר מרכזי בראיון ומנכיח אותה באמצעותו. הסיפור מסופר למקבל הסיפור באופן ייחודי ומותאם למטרה. לדוגמא, המספר עשוי לעצב סיפורו באופן שונה עבור פסיכולוג או עבור עיתונאי.

כאמור, החוקר מקבל לידיו סיפור שלם ועוקב אחר מנגנוני הברירה באמצעות פירוקו למרכיביו. בדיקת מהות הסיפור כפי שהובא בראיונות במחקר זה, מצביעה על כוונה של מחבריהם לעסוק בנרטיב של צמיחה ממשבר.

התמות שהובאו כאן והגשתן כרצף, המתחיל במקום מסוים ומאפשר לכל משתתף למצוא לעצמו מקום בו מבלי להגיע לסוף ברור, מרמזות על תפיסת המחברים שמדובר בהתפתחות מתמדת. לפנינו סיפורים של מאבק ותקווה. אנשים שנתקלו באיום על היקר מכל, חוו כאב ופגיעות התמודדו, שרדו ועכשיו מרשים לעצמם גם לעסוק בצמיחה. חווית הקורס של "קשת" היא עבורם תחנה משמעותית, המתוארת לרוב על גבי רצף התפתחותי, ולעתים באמצעות התבוננות בעבר כרגע ייחודי בו השתנו חייהם.

למעט מקרה אחד, לא הוזכר שמה של מחלת הנפש בה לקה המתמודד באף אחד מסיפורי החיים של המרואיינים. הדיאגנוזה המדויקת נעדרת מן הסיפור. אין ספק שהם מודעים לה, מכירים סימפטומים ותרופות והפכו למומחים בזכות עצמם. כיצד קורה ששיחת נפש אותנטית עמוקה ומתמשכת המבוססת על אמון, שיחה הכוללת גלוי לב מפליג והסרה של מסכות ומחסומים עליהם מקפידים בד"כ בנושאים אלה, נמנעת מלקרוא לדבר בשמו?

נראה כי התשובה לכך נובעת מן הדרך שעשו המרואיינים. מגילוי המחלה עד לראיון במסגרת המחקר, ולבחירתם במסלול נבדל מן המקובל, המסלול של "קשת". מסלול שבמהלכו נעשה מסגור מחדש לנושא מחלת הנפש וההתמודדות אתה. לפנינו פרדיגמה חדשה שניתן להתייחס אליה כמעבר מדמות לרקע , ממש כמו בציור הידוע של דמות הזקנה והצעירה, שפרשנותה תלויה בנקודת הראות של המתבונן. המחלה שוב אינה העיקר. היא רקע לסיפור חיים של התמודדות, ו"הדמות" או עיקר העניין הוא העיסוק בתקווה. תקווה כתפיסת עולם וכדרך חיים מעשית שההורים אמצו לעצמם, באמצעות נטילת תפקיד אקטיבי בשיקומם של ילדיהם וגם כדרך במובנה הפשוט של המלה. זו דרך שעדין צועדים בה ולכן, ניתן לקשרה לרצף. כך, אף שיש בסיפורם מפגש עם המחלה, עם הפסיכיאטריה ועם השלכותיהן על תמונת המצב ועל ההתמודדות המשפחתית, הסיפור שלהם בחר מסלול שונה. ההשמטה של שם המחלה משרתת את כוונת המחברים להדגשה והעצמה של התקווה, כדרך אלטרנטיבית ועשירה בבחירות ואפשרויות חדשות.

לסיכום

פרק זה התחיל בנימה אישית וכמו בסיפור מסגרת גם אסכם ברוח זו. נושא המחקר לא היה קל עבורי על אף היכרותי רבת השנים עם תחום בריאות הנפש ועם ארגון "קשת". הרגשתי שאני מוזמנת לקודש הקודשים של המרואיינים בנושא טעון מאד בכל רובד אפשרי, ולפיכך עלי לנהוג בכבוד ובזהירות יתירה. חלק מן המרואיינים הססו רבות, שינו דעתם ואף הסירו את הסכמתם בדרך. מאידך, חובתי כחוקרת הייתה להעמיק בשאלות, לנסות ולהבין יותר ויותר ולגייס לשם כך את ההעזה הדרושה בצד האמפטיה. מדברי המרואיינים שלקחו חלק במחקר והתגייסותם לנושא, ניכרים שותפים אמיצים: הורי "קשת" משמשים דוגמא להתמודדות, להצפת נושאים עליהם נמנעים בד"כ מלדבר בחברה ולהפיכת משבר לצמיחה.

בהשראתם גם אני נוטלת לעצמי את נושא התקווה כצידה אישית להמשך הדרך.

רשימת המקורות

ארואס, א' ספקטור- מרזל, ג' (2010). יכולתי להיות הרבה יותר טובה, ניתוח סיפורי בי"ס באמצעות הברירה הסיפורית. שבילי מחקר 17 רשות המחקר הבין-מכללתית .

ספרקטור-מרזל, ג' (2008). צברים אינם מזדקנים סיפור חייהם של קצינים בכירים מדור תש"ח מאגנס.

ספקטור-מרזל, ג' (2012). הסיפור אינו כל הסיפור: תעודת הזהות הנרטיבית. מגמות, מ"ח(2), 250-227

פרידמן, י' (2013). פרק ה"דיון" בדוח מחקר, במחקר הערכה ובמאמר מדעי אמפירי. המכללה האקדמית אחוה, הוצאת מעוף.

Allasutari ,P. (1997). The discruptive Construction of personality, A Liblich & R, Josselson (Eds.), The narrative Study of Lives (vol.5). Thousand Oaks, CA: Sage: 1-20.

Bruner E. M. ,1984 The Opening up of Anthropology. In E. M. Bruner (Ed.), Text, Play and Story: The consruction and deconstruction of self and society (pp.1-18), Washington ,DC: The American Ethnological Society.

Gergen, K. J. & Gergen, M. M. (1988). Narratives of the self as relationship. Advances in Experimental Social Psychology, 21, 17-56.

Greenwald ,A. G. (1980). The Totalitarian Ego : Fabrication and Revision of Personal History, American Psychologist 35: 603-618, Lewis, 1997.

McAdams, D. P. (1993). The stories We Live By: Personal myths and the making of the self. New York: William Morrow.

Sarbin,T. R. (1986). The Narrative as Root Metaphor for Psychology. T.R Sarbin (ED). Narrative Psychology: The storied Nature of Human conduct. New York: Praeger:3-21.

Rosenthal, M. K. (1994). An ecological approach to the study of child care : Family

day care in Israel. Hillsdale, NJ, England: Lawrence Erlbaum Associates, Inc.